El duelo perinatal sigue siendo un tabú social que muchas veces no somos conscientes de la repercusión que tiene, hasta que pasamos por uno y lo comentamos a nuestro alrededor. De repente, aparecen muchas voces de haber pasado por lo mismo que tú.
El duelo perinatal es algo quee debe ser visibilizado, es algo a lo que hay que darle altavoz para qué las mamás que pasen por una situación parecida, puedan tener la certeza de que lo que les está pasando, es completamente normal.
Transitar un duelo desde el sufrimiento es muy pesado, por eso siempre digo que es imprescindible buscar ayuda, ya sea tu pareja, algún o alguna familiar, y amigas o amigos.
Pero también es importante relacionarte con personas expertas en este tipo de situaciones.
Desde psicólogas perinatales, personal sanitario hasta asociaciones que puedan ayudarte a hacer tribu, a hacerte saber que no estás sola.
Hoy en el blog os presento a la Asociación Andaluza de Apoyo al Duelo Perinatal, la Asociación Matrioskas.
Esta asociación nace de la unión de familias que han sufrido la pérdida de sus bebés, así como, profesionales implicadas en el duelo perinatal para acompañar a estas familias.
Nacen por la necesidad de visibilizar el duelo perinatal, ya sea a su familia, amigos, así como, a todas aquellas personas que quieran saber y conocer más sobre esta temática.
Los valores de esta entidad están relacionados con el compromiso, la acogida, el apoyo, la comprensión, la inclusión, la contención y el amor. Estos valores son indispensables para acompañar de una manera respetuosa la pérdida de tu bebé, si así lo has sufrido.
Bienvenidas, Aroa Vaello, matrona y presidenta de la asociación y a Famara Pedrosa, vocal de Matrioskas y psicóloga perinatal. Gracias por querer dedicar unas palabras para poder acompañar a todas esas familias que han pasado por una pérdida y hablar sobre la importancia de la visibilización.
¿Cuándo y por qué nace Matrioskas?
Matrioskas nace de manera oficial en abril de 2019, aunque es una asociación que se lleva gestando un año antes, cuando un grupo de familias en duelo se acerca al hospital de Jerez, dónde trabajo, (Aroa), para pedir que cambien los protocolos del hospital.
En ese momento me parece una acción preciosa y bonita que personas que han pasado por la muertes de sus hijos quieran ayudar que otras personas lo vivan de una manera más natural y con personales formados.
Empezamos dos matronas a querer darle forma a esta asociación, y es a finales de 2018, cuando una mamá en duelo, la acompaño en la pérdida de su hija Inés, y de ahí nace el compromiso de hacer una asociación de duelo perinatal, sí o sí.
Nuestra asociación nace así, por la unión de familias en duelo y profesionales sanitarios implicados en el duelo perinatal.
Las familias quieren mejorar cómo se trabaja en los hospitales. De ahí nace el compromiso en el que no se le puede decir que no, al revés, ellas son el motor que nos hacen coger fuerzas para poder salir adelante.
Empezamos a organizarlo todo y en abril de 2019 es una realidad a nivel, de papeles, de estatutos y de estar consolidada como asociación de duelo perinatal.
¿Cómo definiríais la importancia de vuestra labor?
Lo más importante, y donde ponemos más el foco de nuestra labor es de ofrecer espacios y recursos a las familias que lo necesiten. Para nosotras es uno de los factores más valiosos, ya que a nivel social, existen pocos espacios y recursos tras la salidas de las familias del hospital tras la pérdida de su o sus bebés.
Necesitamos que se entienda a nivel social que el duelo perinatal no acaba cuando salen del hospital, el duelo perinatal necesita cierre y atención a sus despedidas.
Necesitamos que las familias e instituciones ofrezcan espacios para recordar a estos bebés, como el que se está creando en muchos cementerios.
Matrioskas está movilizándose para que en la provincia de Cádiz haya un espacio específico para el recuerdo. Ya lo hay en el espacio específico para el recuerdo en el Parque Genovés con una escultura que recuerda a todos los y las bebés fallecidas/os en el periodo de gestación o al poco de nacer. Un lugar donde las familias vayan a recordarles.
También hay que atender todas esas emociones, esas necesidades psicológicas, las necesidades familiares, y los miedos, a través de recursos específico, espacios de desahogos, de atención especializada por especialistas.
No podemos olvidar que todo esto debe ir conectado y que también deben de darse dentro de las instituciones, en concreto dentro del sistema sanitario. La importancia de cómo se comunica, cómo se cuida los espacios físicos dentro del sistema sanitario, la importancia de la humanización de los profesionales.
También es importante la atención a las nuevas paternidades y maternidades tras el duelo.
Todo esto es donde nosotras ponemos el valor. Somos un equipo multidisciplinar que nos permiten abarcar diferentes áreas y llegar a diferentes espacios.
- Nuestra presidenta a nivel burocrático, pero también nivel incluso, dentro de su propia profesión como matrona, hace una labor maravillosa formando, preparando a profesionales y cuidando a las familias
- En nuestro equipo también somos dos psicólogas que también damos esa perspectiva más de lo emocional de los cuidados.
- También hay una fisioterapeuta
- Y una trabajadora social
- Sin olvidarnos de las madres y padres referentes
Toda nuestra labor se hace de manera desinteresada, ejerciendo voluntariado, sin recibir ningún tipo de compensación económica.
Lo que traemos de casa lo volcamos aquí y es a lo que más le damos valor, a estos espacios que generamos y cómo nutrimos estos espacios con los recursos que tenemos.
¿Cómo podéis acompañar a familias ante el duelo perinatal?
Acompañamos en las familias ofreciéndole los espacios y también, en primera persona, les escuchamos, valoramos sus necesidades, ponemos en contacto con otros recursos, con asociaciones de otros lugares donde puedan ofrecerle más proximidad, si nos contactan familias fueras de Andalucía.
Les acompañamos ofreciéndoles recursos de calidad privados: médicos, pediatra, matronas, psicólogas, fisios, abogados, lo que haga falta. Las apoyamos a través de la información, le acompañamos a través del espacio y con los recursos específicos que la asociación tiene.
Tenemos un baúl de recursos donde vamos orientando y derivando a las familias.
¿Cómo describiríais vuestra labor día a día?
Es una asociación donde se unen el respeto, el sostén, el acompañamiento, querer mejorar ese acompañamiento, tanto en los hospitales como fuera de ellos.
Nuestra labor está basada en el respeto mutuo, en querer integrar una sociedad en la que el duelo forma parte de él, sin querer minimizar ni silenciar. Poder dar nombres, poder darles lugar a estos bebés que no pueden ser registrados y darles identidad. Honrarlos, respetarlos, igual que a sus familias, visibilizando así el duelo perinatal.
Queremos darle voz, queremos que las personas que lo vivan se puedan sentir en confianza para poder hablarle y nombrarlo, que no oculten nada, basándonos en el querer darle visibilización a esta realidad.
Para esto, lo que hacemos es visibilizar este duelo, a través de jornadas, formando a profesionales que son los que tienen que dar su primera instancia acompañando a estas familias.
Nos reunimos que se vuelve a casa. Es una de las partes más duras, a través de grupos de apoyo mutuo o GAM.
También hemos creados acuerdos con diferentes asociaciones, de matronas, de psicólogos, también en cementerios, porque pensamos que tiene que haber una unión multidisciplinar, para que todas las partes de un protocolo funcionen bien y se pueda dar respuesta a todas las familias asesorando a nivel jurídico, acompañando a nivel emocional y normalizando el duelo perinatal.
El voluntariado y la labor que tenemos, en mi caso, (Famara), que además estoy en la junta, nuestra labor es de necesidad, es decir, yo tengo el teléfono disponible para el hospital o familias. Es un recurso las 24 horas al día, para que las familias se ponga en contacto conmigo o con las personas encargadas de atender a las familias en esas primeras llamadas.
La acogida es esa primera llamada, que hace la familia contándonos lo que ha sucedido, y podemos asesorar con los recurso que tenemos y, sobre todo, entendiendo por todo lo que está pasando. Estas familias vienen derivadas de hospital, o de otros recursos, como matronas o instituciones, haciendo de su trabajo algo que sea más cercano y de más calidad, personal humanizado para atender bien la necesidad de estas familias.
La llamada puede darse los 365 días y 24 horas, intentamos atender en ese momento o agendando lo más urgente posible, sabiendo cuál es la necesidad que tienen la familias.
Nosotras valoramos mucho esa fuerza de voluntad de las familias en esos momentos: a pie de cama, incluso o antes de interrumpir el embarazo o, durante el proceso de hospitalización, que nos llamen antes de enterrar a sus bebés y nos llaman pidiendo ayuda y entendemos que esto tiene un carácter urgente.
Al coger el teléfono, nos presentamos y principalmente, escuchamos. Hay veces que las familias se expresan en muchos sentidos, emocional y verbalmente y, hay veces que somos nosotras las que tenemos que guiar esta acogida.
Evidentemente, todas las personas que atendemos a estas familias nos hemos formado para ello. Dentro de la asociación hemos creado una formación específica para esto. Todas las personas de la asociación que se sienten capacitadas y están en un lugar importante de su proceso, con respecto a elaboración personal de su pérdida, hacen este tipo de acogidas.
Son muy duras porque hay mucha explosión emocional.
Valoramos necesidades, escuchamos, apoyamos, acompañamos y ayudamos a resolver esas dudas más inmediatas si se pueden resolverse.
En esta primera llamada ofrecemos un grupo de acogida a través de un grupo de WhatsApp. Es un grupo de acogida general, donde presentamos a las familias y pueden o no compartir si les apetece. Este es un recurso gratuito y las familias podrán compartir todo aquello que necesiten. Hay moderadoras dentro del grupo y podremos atender a nivel personal si detectamos algo que pueda ser importante atender.
No solemos dar mucha información en esta primera llamada porque entendemos que la atención no está ahí, está en otro lugar y lo que hemos es ofrecer una segunda cita o una llamada de seguimiento donde ya explicamos los recursos de la asociación. Esto va a variar en el momento en el que se encuentre las familias y las necesidades que tengan, porque la realidad es que al principio necesitan más atención que información.
Sabiendo que el duelo no es único de la mamá, y que cada familia es única y se forma de diferente manera, teniendo bastante diversidad, no solo de tipos de familia, sino también a nivel religioso. Respetamos ideales, religión e historia de cada persona.
También sacamos campañas y donaciones. Hace poco donamos dinero para las cunas frías de una familia que puso en marcha un proyecto maravilloso: hay una cuna fría en Jerez y otra en Puerto Real. Nuestra presidenta Aroa, se está encargando de formar a los profesionales para que ese recurso tenga utilidad y durabilidad en el tiempo
El pago de la cuota de la asociación es familiar, lo pude disfrutar toda la familia.
También contamos con recursos para socios:
- 2 grupos de apoyo mutuo al mes, primer jueves del mes y el tercer jueves del mes, dinamizada por voluntariado, un padre referente una la psicóloga o distintas compañeras que formamos la asociación.
- También contamos con talleres mensuales donde actualmente mi compañera Bela y yo (Famara) hacemos un taller en varias sesiones sobre la idea o el proceso de retomar la maternidad desde el duelo, que va desde si estamos preparadas para volver a retomarla a si no quiero retomar dicha maternidad.
- Contamos también con recursos de grupos de WhatsApp específicos para socios que pueden llevar asociado un grupo de apoyo mutuo o no: donde hay un grupo de tratamiento de reproducción asistida y sus diferentes características, un grupo de interrupción al embarazo, otro grupo de pérdidas tempranas; nuevo embarazo, donde estarán acompañados por talleres de hipnoparto, nacimiento específicos para familias en duelo, alimentación, todo desde la realidad del duelo. También tenemos un grupo de crianza, cobra mayor importancia el acompañamiento de este posparto y aquí es un grupo que funciona muy bien como tribu.
- También hay un acompañamiento específico por privado de matronas, fisios, psicóloga para lo que vaya surgiendo en el día a día.
- Además de también contamos con un canal de comunicación por correo electrónico donde vamos informando sobre todas las actividades que surjan dentro de la asociación a nuestros socios y socias.
¿Cuál es la mayor demanda de las familias que se ponen en contacto con vosotras?
Las demandas de las familias cuando llaman es comprensión, espacio para el desahogo, silencio para que se les escuche, resolver dudas, ideas o recursos que puedan necesitar, y también petición de recursos privados: médicos, matronas, fisios, psicólogos, abogados, pediatras.
¿Recomendaríais a familias que no han asistido a ningún Grupo de Ayuda Mutua (GAM), que asistan?
Para nosotras la GAM es el recurso estrella, nos encanta este recurso. Es sagrado, lo cuidamos todo lo que podemos y más
Es el lugar seguro e íntimo, es el espacio permitido donde se desahogan, se expresan, se ayudan, se comunican, se conectan, y recorren así de una manera más intensa su proceso de duelo.
Es tan importante para nosotras que, de hecho, siempre ofrecemos a las familias que vienen nuevas, donde muchas veces siempre es un tabú este tipo de espacio porque se piensan que se van a retroalimentar en el dolor, o tienen esas imágenes típicas que ven en la tele de alcohólicos anónimos.
Lo que hacemos es decirles que prueben y ofrecemos una primera intervención en estos grupos, sin tener que asociarse ni nada. Sobre todo a las familias que dudan si participar o no en ellas.
A las familias que dicho recurso que es un no rotundo, le explicamos qué es, le explicamos la importancia, le contamos la historia de otras familias que han pasado y cómo lo han vivido y dejamos esa puerta abierta, pero nunca insistimos en este recurso
Las GAM, son un espacio que se realiza a través de plataforma de videollamada para hacer lo que uno o una necesite: si quiere hacerlo a cámara cerrada, si no quiere participar, si solo quiere escuchar, si quiere participar, e incluso, si necesita salir, que se salga de dicho grupo.
De hecho, dentro de este espacio hay dos personas, una para que se quede con las dinamizando el grupo con las familias y otra que, si fuera necesario salir y sostener a la familia que necesite salirse; para preguntarle si necesita algo a nivel privado, que estamos para lo que necesiten, que si están muy removidas que es normal y damos sentido y les acompañamos.
Ofrecemos el acompañamiento, no solo ellas, sino también a a la pareja o a la persona que acompañe. Intentamos darles todas las facilidades para que prueben el recurso.
También ofrecemos la posibilidad de entrar y salir de él tantas veces como lo necesiten: si me encuentro preparada asisto o si no, no. Hay familias que acuden otras no, hay familias que acompañan, hay familias que paran si están muy removidas y van poco a poco.
Es un recurso muy vivo, muy útil y muy personal y así lo vendemos.
Ofrecemos GAM abiertas, por ejemplo en navidad, gratuita y accesible a todo el mundo.
Mi recomendación a las familias es que lo prueben y valoren si es un recursos útil o no para su situación en concreto. También aceptamos, respetamos y valoramos cuando no lo es y las necesidades de esa familia.
¿Qué ha sido lo más duro que habéis vivido desde vuestro inicio?
Para mí, (Famara) lo más duro fue no identificarme ni conectar a la hora de acompañar a las familias, en exceso, aunque hay una parte de mí que siempre conecta, que es la que da valor a lo que hago, con su historia.
Evidentemente, parto de propio proceso de duelo, a nivel vocacional me encanta lo que hago en esta asociación y forma parte de mi profesión. A nivel personal, he sido madre en duelo y conecto mucho. Para mí fue muy duro encontrar el equilibrio perfecto y encontrar ese lugar donde soy útil y me soy útil a mi misma.
Lo más duro que hemos vivido, (Aroa y Famara), ha sido a nivel administrativo para conseguir formar la asociación a nivel de estatutos, papeleos, para montar la asociación, pero nunca nada que tenga que ver con las familias aunque el duelo sea duro. Todas las muertes son durísimas, siempre van cargadas de una belleza, nos quedamos con esa belleza, ese amor, y con el sentimiento de saber que las familias no se han quedado solas.
A veces tengo millones de proyectos en mente, (Famara) y tengo la suerte de tener un equipo maravilloso en Granada: 2 matronas increíbles y mamá referente, trabajadora incansable, donde puedo volcar y pueden volcar sus ideas, porque estamos motivadas, pero es muy difícil las instituciones, hacerlo de carácter voluntario, poder compaginarlo con tu vida, tus emociones, mi propia maternidad.
También ha sido muy duro retomar mi maternidad, mi propio proceso de duelo desde un punto más transitado. Es muy difícil estar embarazada y acompañar a familias que han perdido a su bebé con el mismo momento de gestación que yo.
He necesitado parar y así lo hice. Casi todo mi embarazo he estado acompañando y me ha removido, pero también porque era algo que decidí que tenía que hacer.
¿Qué ha sido lo más bonito que habéis vivido desde vuestro inicio?
Para Aroa, lo más bonito son las familias.
Durante estos años el cambio que hemos notado de que haya mucha gente que contacte, entidades y asociaciones, para cedernos espacios de recuerdos.
Para Famara lo más bonito sucede cuando en cualquier espacio que ofrecemos. La familia cuenta cómo ha dado a luz a su hijo o hija y lo ha sostenido en sus brazos a pesar de que ha fallecido. Le han acunado, vestido, hecho fotos, y que vengan de un relato muy doloroso con mucho sufrimiento y que haya luz, silencio, alegría y mucha paz cuando hablan de cómo sostuvieron a su bebé fallecido.
Eso es magia y humanidad. Esos momentos es cuando para mí todo tiene sentido, para los demás puede ser muy escabroso, pero nadie se puede imaginar la paz que da, vivirlo pero también estar ahí.
Hay casos que no fueron así, pero cuando hay profesionales que acompañan, a lo mejor en ese momento no lo ven, pero ha habido esa paz y esa paz reconforta y salva.
También cuando hay familias que no han podido despedirse de su hijo o su hija y encuentran el lugar y lo comparten y es bien recibido.
Es la magia y la humanidad, cuando transformamos la muerte, y convivimos con ella desde otro espacio, y me da esperanzas para la vida
Cuidando la muerte vivo mucho mejor, esto es lo más bonito de este trabajo que hago.
Aquí tenéis un espacio para hablar con las familias que os puedan necesitar. Podéis decirles todo lo que necesiten oír o informarles de todo aquello que queráis decirles.
Agradecerte, primeramente este espacio y que hayas contado con nosotras.
Nos gustaría transmitirle a la sociedad que la maternidad y la paternidad es un acto social, y el duelo, también tiene que serlo.
Tenemos que poner el foco en la muerte y el cuidado en los últimos días de vida: nuestros, de nuestros hijos e hijas, de nuestros familiares porque así, cuidamos la vida muchísimo mejor y porque así vivimos la vida muchísimo mejor.
Creo que esto es una necesidad social que abarca desde la educación, instituciones, recursos, muchísimas cosas, que la asociación estamos peleando y que tenemos un tope y que necesitamos ayuda y los profesionales también necesitan estar formados.
Muchos compañeros y compañeras, psicólogos o psicólogas, que se han visto sobrepasados, acompañando un duelo perinatal y no han sabido acompañar y han tenido que derivarlos. Otras que no han reconocido esas dificultades y a pesar de todo, han hecho un trabajo con las familias y no están contentas ni satisfechas, no se han sentido respetados, tenemos que estar en contacto, evolución y formación. No todo vale, no todas valemos para todo. Creo que hay espacio y hay mucho que hacer en el duelo perinatal y cuantas más manos formadas mejor.
También le digo a las familias que se lo permitan, sentir, hablar, no hablar, llorarlo, vivirlo. Recordarles que no están solas y que aquí tienen un espacio.
A las familias extensas, es de vital importancia acompañar y que permita y den espacio al duelo y que no digan frases vacías, que hacen mucho daño, que aunque no lo entiendan, que lo comprendan y acompañen.
Quedamos a su disposición para lo que necesiten a través del siguiente correo electrónico infoasociacionmatrioskas@gmail.com
Muchísimas gracias a todas las personas que han participado en esta entrevista. Gracias por ser un altavoz para el duelo perinatal y gracias por acompañar tanto y tan bien en las pérdidas de las familia.
Gracias por acoger, acompañar y ayudar a transitar a las familias por esta situación.
Si has perdido a tu bebé y te sientes vacía, triste, y te gustaría poder recordarlo de la forma más amorosa posible y pasar del sufrimiento al agradecido recuerdo, no dudes en ponerte en contacto conmigo a través del siguiente enlace.
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